Küçücük bedenleriyle çok büyük mücadeleler veriyorlar..
Nefes almakta çok büyük zorluk yaşıyorlar..
İlaç bulmakta güçlük çekiyorlar..
Bu aylarda tek dertleri gaz sancıları olması gerekirken onlar çok büyük acılar çekiyorlar..
Evet, duyarlı vatandaşlarımızın da anladığı üzere SMA hastası bebeklerden bahsediyorum.
Kendinizi SMA’lı bir bebeğin ailesi yerine koyun lütfen. Ya da ölümcül olan bu kas hastalığının varsa yavrunuzda görüldüğünü düşünün. En ufak bir rahatsızlıklarında, diş çıkma dönemi huysuzluklarında, uyku sorunlarında içinizin gittiği bebeğinizin bu hastalığa yakalandığını iliklerinize kadar hissedin mümkünse.
SMA hastası aileler; tadına bakamadığı yiyecekler, oynayamadığı oyuncaklar, koşamadığı yollar olmaya çalışıyor. Yavrularına ilaç olmak, dertlerine derman olmak, çektikleri sıkıntılara çare olmak, alamadıkları nefes olmak için mücadele ediyorlar. Bu mücadeleyi başarmaları için ne yazık ki anne baba sevgisi yanında bizlerin maddi ve manevi desteğine de ihtiyaçları var.
SMA hastası bir bebekle yaşamak ne kadar zor hiç biliyor musunuz?
Hiç kimse evladının gözleri önünde eriyip gitmesini istemez.
Hiç kimse çocuğunun koca koca makinalara bağlı yaşamını izlemek istemez.
Hiç kimse evladım nefes alıyor mu diye dakika başı evladını kontrol etmek istemez.
Ve hiç kimse yavrusuna doyamadan küçücük bedenini kefene sarmak istemez.
Günümüzde pek çok insanın sosyal medya hesabı var.
Kimimiz bağış yaparak, kimimiz paylaşım yaparak, kimimiz ise onlara manevi destek olarak yardımcı olmaya çalışıyoruz.
Ama yeterli değiliz maalesef! Hepsine yetişemiyoruz.
İlaçları olan Spinraza, Zolgensma, Risdiplama da kolayca ulaşım sağlanamıyor.
SMA hastası bir bebeğin tedavisi için de 2.5 milyon dolar gerekiyor.
Bunun için çeşitli kampanyalar düzenleniyor. Bazı yavrularımız istenilen parayı toplamayı başarıyor ama bazıları için maalesef kampanya başarısız oluyor.
Ya da bu süreçte hastalık iyice ilerlediği için başlatılan kampanya son buluyor.
Bu ne demek biliyor musunuz?
O bebek ölüme terk ediliyor.
Eğer devlet bu bebeklerin ilcalarını karşılayamıyorsa bu çocuğu sokağa atıp ölüme terk etmekle aynı şey benim için.
Şimdi soruyorum hepinize; ‘bilmem kaç bin Suriyeliye kucak açan, kıskanılan Türkiye SMA hastası yavrulara çare olamıyor mu?’
Bunu yapmaktan bu kadar aciz bir ülke miyiz?
Devletin bu sorumluluğu, vicdani yükü de bizlere bırakmadan konuyu bir an önce halletmesi gerekir!
Gönüllü vatandaşların desteğiyle bu süreç daha fazla ilerlemez.
SMA hastası bebeklere de, ailelerine de bunu yapmaya, yaşatmaya kimsenin hakkı yok!
Tedavi görenler arasında 3 günlük bebekten 80 yaşındaki yetişkine kadar her yaştan hasta var.
Türkiye'de ilacın tedavi bedeli Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) sağlık sigortası kapsamında karşılanıyor denilse de aileler durumun hiç de öyle olmadığı kanısında ve kan ağlıyor.
Kullanılabilmesi için ilk 4 doz için Sağlık Kurulu raporu bir sürü ıvır zıvır ve komisyonunun vereceği “İlaç Kullanım Onayı” şart. İşte tam da bu onaylar gerçekleşene kadar bazı bebekler maalesef aramızdan ayrılarak melek oluyor!
İlacın ayrıca çocuk nörolojisi veya nöroloji uzman hekimince her bir uygulama için ayrı reçete edilmesi gerekiyor.
Solunum cihazına bağlı ya da beyin fonksiyonlarında kayıp olan Tip 2-SMA hastalarına olumlu bir tesiri olmadığından ilaç bu durumlarda geri ödeme kapsamı dışında tutuluyor. Yazarken bile elim varmıyor ama ailelere başınızın çaresine bakın deniliyor!
İlk 4 doz uygulanmasının ardından gelişme göstermeyen hastaların idame dozları da karşılanmıyor.
Ailelerin aktardığı resmi gazetelerde de yazan bu durum çok ağır. Çocuk da aileleri de kaderlerine terk ediliyor.
Ben her satırı okudukça, aileleri dinledikçe, eziliyorum. Lime lime oluyor yüreğim.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise “Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir diyerek; bu hastalıkla mücadele eden ailelerin sosyal medya aracılığıyla yürüttüğü bireysel bağış kampanyalarını da suistimal olarak tanımladı.
Bense bu açıklamayı talihsizlik olarak görüyorum. Tarihin tozlu sayfalarına not ediyorum.
Adları değişiyor; Çağan, Ömer Akif, İnci, Ahmet, Ayşe..
Akıbetlerini değiştirmek de biraz da bizlerin elinde!
